Помогите Улжан

Краткая информация

Возраст

8 лет, 17.02.2018

Лечение

Medipol Mega, Стамбул, Турция

Диагноз

ОЛЛ, B-клеточный лейкоз. Поздняя хроническая реакция «трансплантат против хозяина» после пересадки костного мозга

Диагноз простыми словами

рак крови и осложнение после пересадки, при котором донорские клетки могут повреждать кожу, лёгкие и внутренние органы

Как всё было

1. 01

   Наша Улжан

   Путь длиной в несколько лет — через надежду, ремиссию, рецидив и борьбу за жизнь.

   Мы родители 8-летней Улжан из Алматы. Она самая младшая из пятерых детей — наша радость, наша улыбка и сердце всей семьи.

   Улжан всегда была живой, любознательной и очень тёплой девочкой. Она легко находила друзей, любила играть, смеяться и задавать бесконечные вопросы.

   До болезни её жизнь была наполнена простыми детскими радостями — садик, игры, прогулки и мечты, но теперь её дни проходят между палатой, процедурами и строгими ограничениями.

   
2. 02

   Первые признаки

   Однажды после садика Улжан пожаловалась на боль в ногах и суставах. Через 2–3 дня она уже не могла ходить.

   В частной клинике девочке поставили ревматоидный артрит. Больше месяца её лечили от этого диагноза, но улучшений не было.

   Родители отвезли Улжан в детскую больницу на Абая — Алтынсарина. После обследований и пункции стало ясно, что причина намного серьёзнее.

   
3. 03

   Диагноз, который изменил всё

   16 ноября 2022 года подтвердился острый лимфобластный лейкоз, B-клеточный вариант. Это рак крови, который нарушает нормальное кроветворение.

   Болезнь требует длительной химиотерапии, постоянного контроля анализов и защиты организма от осложнений. Без лечения состояние ребёнка может резко ухудшаться.

   После диагноза семья начала долгую борьбу за ремиссию. Жизнь Улжан полностью изменилась.

   
4. 04

   Девять месяцев лечения

   Улжан лечилась в НЦПиДХ в Бағанашыле около девяти месяцев. За это время она получила 12 курсов химиотерапии.

   Лечение проходило очень тяжело. Были стоматит, рвота, диарея и сильная слабость.

   Несмотря на это, терапия помогла вывести Улжан в ремиссию. В конце июля её выписали домой, и семья надеялась, что болезнь отступила.

   
5. 05

   Болезнь вернулась

   19 сентября 2024 года у Улжан подтвердился рецидив. Состояние девочки снова резко ухудшилось.

   Поднялась температура, начали болеть ноги и суставы, пропал аппетит. Анализы резко снизились.

   Семья срочно привезла Улжан в Стамбул, в клинику MEDIPOL MEGA. Там ей провели ещё 6 курсов химиотерапии.

   
6. 06

   Трансплантация и осложнение

   16 декабря 2024 года Улжан сделали трансплантацию костного мозга. Донором стала её старшая сестра Алия.

   После пересадки семья семь месяцев находилась в Стамбуле под наблюдением врачей. Улжан принимала инсулин из-за высокого сахара и лекарства от давления.

   В январе 2026 года началась поздняя хроническая реакция «трансплантат против хозяина». Это осложнение после пересадки, при котором донорские клетки начинают атаковать ткани организма.

   
7. 07

   Когда осложнение затронуло лёгкие

   Кожа Улжан покраснела и стала стянутой, как после ожога. Затем осложнение после трансплантации затронуло оба лёгких.

   Девочка 50 дней находилась на аппаратной поддержке. Сейчас лёгкие восстановились, но риск нового ухудшения сохраняется.

   Улжан проходит фотоферез и получает высокие дозы гормонов. Из-за лечения она сильно отекает, у неё болят ноги и ей трудно долго ходить.

   
8. 08

   Почему семья не может оплатить лечение сама

   С 2022 года родители самостоятельно оплачивали лечение, проживание и билеты между Алматы и Стамбулом. Чтобы продолжить борьбу, семья продала дом за 30 000 000 ₸.

   Сейчас семья живёт в съёмной квартире, выплачивает кредиты и воспитывает пятерых детей. Мама и папа не работают, потому что постоянно находятся рядом с Улжан.

   Проживание и перелёты родители продолжают оплачивать своими силами. Но накопления закончились, а дальнейшее лечение стало неподъёмным.

   

Поделиться историей

Если нет возможности помочь деньгами — отправьте ссылку близким. Это тоже помощь.